Plus connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique, l’encéphalomyélite myalgique voit sa reconnaissance progresser, puisqu’elle n’est aujourd’hui plus considérée comme un simple trouble psychiatrique ou psychologique par l’Assurance maladie.
Près de 200 000 patients concernés
Sensation constante d’épuisement, difficultés à se concentrer voire même malaise après effort, voilà autant de symptômes caractéristiques de l’encéphalomyélite myalgique avec lesquels doivent composer environ 200 000 Français au quotidien. Considéré jusqu’à présent comme un trouble psychiatrique ou psychologique par l’Assurance maladie, cette dernière a récemment changé son fusil d’épaule en décidant d’actualiser la fiche de ce syndrôme souvent méconnu sur son site Ameli.fr, comme l’évoque franceinfo dans un article consacré au sujet.
Concrètement, ce trouble entraînant une fatigue chronique est aujourd’hui décrit comme une « maladie responsable d'un épuisement chronique invalidant et de la survenue d’aggravations après des efforts mineurs ». Un petit changement aux grandes conséquences ?
Une avancée de taille pour les premiers concernés
Toujours selon franceinfo, on apprend que ce reclassement par l’Assurance maladie est vécu comme un soulagement de la part des patients. On peut notamment lire sur le site de l'Afemise, (Association française de l'encéphalomyélite myalgique) que celui-ci est vécu comme une étape importante, quand bien même l’association entend continuer « à agir pour obtenir des recommandations françaises, des formations et des parcours de soins réellement adaptés ».
Il faut dire que de nombreux malades ont beaucoup souffert de ce manque de reconnaissance. Trouble méconnu, l'encéphalomyélite myalgique est encore parfois mal diagnostiquée par les professionnels de santé qui orientent davantage leur jugement sur des troubles de l’ordre psychologique. Une souffrance pour des patients ayant le sentiment de ne pas être pris au sérieux, comme l’explique Pietro Tomé, président de l’Afemise au micro de franceinfo qui a souvent entendu qu’il « suffirait de faire un peu de sport, un peu d'effort et un peu de méditation » pour que ça aille « beaucoup mieux ».
Vers une reconnaissance en tant qu’affection de longue durée ?
Si le reclassement de l'encéphalomyélite myalgique par l’Assurance maladie est une chose, la reconnaissance en tant qu’affection de longue durée (ALD) en est une autre. Selon l’Afemise, c’est en tout cas l’espoir que nourrit les patients atteints de la maladie. En effet, la reconnaissance du statut d’ALD permettrait des avancées réelles en matière de prise en charge en soin et plus largement au niveau de la complémentaire santé ou de l’assurance emprunteur.
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